CEL: Organizacje opieki zdrowotnej coraz częściej korzystają z internetowej osobistej dokumentacji medycznej (PHR), aby zapewnić pacjentom bezpośredni dostęp do ich informacji klinicznych; może jednak wystąpić brak spójności w udostępnianych danych. Naszym celem było zrozumienie ogólnego zastosowania i funkcjonalności PHR oraz polityk organizacyjnych i struktur decyzyjnych w zakresie udostępniania danych pacjentom. MATERIAŁY I METODY: Badanie przekrojowe przeprowadzono za pomocą telefonicznego wywiadu strukturalnego do 21 organizacji w celu określenia rodzajów danych udostępnianych pacjentom za pośrednictwem PHR i obecności wyraźnego zarządzania udostępnianiem danych PHR. Organizacje zostały zidentyfikowane na podstawie przeglądu literatury, ekspertów PHR i próbkowania kul śnieżnych. Organizacje, które nie zapewniły pacjentom elektronicznego dostępu do swoich danych za pośrednictwem PHR, zostały wykluczone. Przeprowadzono wywiady z 17 organizacjami, aby uzyskać wskaźnik odpowiedzi na poziomie 81%. Połowa organizacji miała wyraźne zarządzanie w formie pisemnej polityki, która określała typy danych udostępniane pacjentom. Ogólnie rzecz biorąc, 88% organizacji korzystało ze struktury komitetu w procesie decyzyjnym i obejmowało kierownictwo wyższego szczebla oraz usługi informacyjne. Wszystkie organizacje szukały informacji od klinicystów. Dyskusja Stwierdzono znaczną zmienność rodzajów danych klinicznych i ram czasowych udostępniania tych danych pacjentom. Zmienność zasad udostępniania danych może mieć wpływ na stosowanie i przyjmowanie PHR. Przyszłe działania polityczne, takie jak specyfikacja wymagań dla ostatnich etapów znaczącego wykorzystania, powinny być wykorzystywane jako okazja do zachęcania do standaryzacji funkcjonalności i szerokiego wdrażania PHR.